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 Maladie de PARKINSON

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elcab
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MessageSujet: Maladie de PARKINSON   Ven 27 Juin - 21:56

N'ayant pas d'autre moyen que ce forum à ma disposition, je lance ce message à l'attention de tous les lecteurs de Rivedoux est à vous, en espérant pouvoir toucher un maximum de personnes sur l'île.

Mon épouse est atteinte de la maladie de Parkinson depuis une dizaine d'années.

Nous aurions aimé pouvoir recenser les parkinsoniens de l'île de Ré, afin de pouvoir échanger des informations, des astuces, des petits riens, mais qui permettent d'améliorer un peu le quotidien de celles et ceux atteints de cette terrible maladie encore trop méconnue de beaucoup de gens.

Merci de bien vouloir nous contacter au 05 46 35 91 55.
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freezy
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MessageSujet: Re: Maladie de PARKINSON   Sam 28 Juin - 0:13

Je mets un lien wikipédia :

http://fr.wikipedia.org/wiki/Parkinsonisme

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elcab
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MessageSujet: Re: Maladie de PARKINSON   Sam 28 Juin - 10:17

Merci pour le lien Freezy.

En fait la majorité des gens pense que cette maladie se signale uniquement par des tremblements.

Mon épouse n'a pratiquement jamais eu ces tremblements et il faut savoir qu'ils ne sont que la partie émergée de l'iceberg.
Le manque de dopamine sécrétée naturellement par le cerveau, génère des tas d'autres inconvénients.

Manque de souplesse dans les gestes, pertes d'équilibre, ennuis intestinaux, idées noires, insomnies, perte de confiance en soi, peur du regard des autres etc.....

La L Dopa administrée par médicaments ne fait effet que par intermittence et avec l'avancée de la maladie ces périodes dites "off" ne font qu'augmenter.
Depuis une trentaine d'années, aucune nouvelle avancée n'a été découverte.

La stimulation cérébrale par sonde implantée dans le cerveau ne peut être réalisée que sur environ 10% des malades et seulement 6 % en retirent un mieux, sachant que la prise de médicaments n'est pas supprimée.

Je me tiens à votre disposition pour tout renseignement complémentaire.
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ILRHEA17
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MessageSujet: Re: Maladie de PARKINSON   Sam 28 Juin - 10:38

J'ai vu dans une émission sur la santé, sur la cinquième, que des chercheurs Français avaient trouvé une plante rare en Amazonie qui contenait des molécules capable de soigner cet maladie, mais bon c'est tous récent, le temps d'étudier la plante, de faire les tests. Mais je crois que c'est une priorité gouvernementale, de soigner cette maladie. Non ?
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elcab
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MessageSujet: Re: Maladie de PARKINSON   Sam 28 Juin - 13:39

Merci pour l'info, mais tu sais ce genre de trouvaille, je n'y crois pas trop.

Le meilleur exemple a été la papaye que prenait le pape, mais ça n'a donné aucun résultat.

J'ai mis une alerte sur Google et j'ai des messages tous les jours mais rien qui puisse faire avancer la recherche.

Dans le plan Alzheimer gouvernemental, le Parkinson doit être inscrit puisqu'en fait les deux maladies sont dues à une dégénérescence des neurones.
S'ils touvent pour l'une, à mon avis ils trouveront pour l'autre.

Seules les cellules souches semblent être une piste sérieuse pour la recherche actuellement, mais ce sera trés long.
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elcab
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MessageSujet: Re: Maladie de PARKINSON   Lun 30 Juin - 20:15

Toujours rien, c'est à croire qu'il n'y a que ma femme qui soit atteinte de cette maladie sur l'île.
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laméduse
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MessageSujet: Re: Maladie de PARKINSON   Lun 30 Juin - 21:10

tous les gens qui habitent sur l'île ne connaissent peut être TOUS le forum...

tu t'es renseigné sur La Rochelle ?
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elcab
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MessageSujet: Re: Maladie de PARKINSON   Lun 30 Juin - 22:06

Je cherche à recenser les personnes habitant l'île.

Je sais bien que tout le monde ne lit pas ce forum mais le bouche à oreille normalement ça fonctionne.

Compte tenu du nombre de lecteurs de Rivedoux est à vous, je croyais toucher pas mal de monde.

Si je fais fausse route eh bien nous verrons.
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freezy
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MessageSujet: Re: Maladie de PARKINSON   Lun 30 Juin - 22:54

Tu as tout à fait raison d'essayer toutes les possibilités de communication.

N'existe-t-il pas une association ou une organisation qui recense les malades sur le plan national? rentrer en contact avec eux ou sur un forum pourrait peut-être permettre de trouver des réthais

Je pense à un forum santé reconnu sur la toile comme http://forum.doctissimo.fr où tu pourrais créer un sujet, ou bien carrément sensibiliser soleil de Ré (la radio réthaise---->http://www.soleildere.net/) pour réunir les réthais atteints de cette maladie méconnue.

Si ces solutions ne suffisent pas, tu peux également tenter de faire passer ton message via le magazine de la santé de la 5.

http://www.france5.fr/sante/maladie/W00492/7/124413.cfm



J'ai trouvé également ce comité local


Code Département : 17
Département : Charente Maritime
Nom du responsable : AUGEARD Beatrice
Adresse : 17 BIGNAY
N° de téléphone : 05 46 59 17 29
N° de fax :
Email : beatrice.com17@yahoo.fr
Portable : 06 30 80 06 26
Site Web - Blog :


sur http://www.franceparkinson.fr/association_2_detaillocaux.php

bon courage.

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MessageSujet: Re: Maladie de PARKINSON   Lun 30 Juin - 22:55

elcab a écrit:
Je cherche à recenser les personnes habitant l'île.

Je sais bien que tout le monde ne lit pas ce forum mais le bouche à oreille normalement ça fonctionne.

Compte tenu du nombre de lecteurs de Rivedoux est à vous, je croyais toucher pas mal de monde.

Si je fais fausse route eh bien nous verrons.

ben tu sais moi je lis le forum mais je suis sur paris donc....
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MessageSujet: Re: Maladie de PARKINSON   Lun 30 Juin - 23:35

Merci Freezy pour tous ces renseignements, mais en fait je les connaissais déjà.

Il existe deux associations nationales qui ont un site dont l'un payant (?).

J'aurais seulement voulu les ignorer autant que possible.

Bien entendu si je fais chou blanc je passerai par ces associations.

Merci quand même à tous de votre aide.
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MessageSujet: Re: Maladie de PARKINSON   Mar 1 Juil - 0:02

Je crois connaître une personne atteinte de cette maladie sur Rivedoux. Loin de moi l'idée de faire une blague sur ce sujet sérieux, j'vais en parler à sa fille si elle veut rentrer en contact avec toi, Elcab.

En en parlant, on m'a soumis une idée toute bête mais efficace : déposer des p'tits papiers dans les cabinets médicaux de l'île de Ré pour réussir ce recensement. Forcément que les gens souffrant de la maladie fréquentes ces lieux régulièrement (enfin je suppose?)

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MessageSujet: Re: Maladie de PARKINSON   Mar 1 Juil - 14:00

Ces malades, consultent surtout un neurologue sur La Rochelle le plus souvent.

Eventuellement pour un renouvellement de médicaments, ils ont effectivement à faire avec leur généraliste.

L'idée est bonne mais je vais encore attendre un peu.

Encore merci Freezy.
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Nico
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MessageSujet: Re: Maladie de PARKINSON   Mer 2 Juil - 18:58

Veux tu que je mette un article à la une du forum ?? ça touchera peut être un peu plus de monde !
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MessageSujet: Re: Maladie de PARKINSON   Mer 2 Juil - 22:35

Merci Nico, c'est gentil, on peut toujours essayer.
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MessageSujet: Re: Maladie de PARKINSON   Mer 2 Juil - 23:43

OK je passe ce sujet à la une !!
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MessageSujet: Re: Maladie de PARKINSON   Jeu 3 Juil - 11:07

Nico, suite à la mise à la une de mon message sur la maladie de Pakinson, je reçois ce jour un appel téléphonique du Phare de Ré qui me propose de reprendre ce message sur notre hebdomadaire rétais.

J'ai trouvé cet appel trés gentil et de plus trés positif.

Je tenais à t'en faire part et te remercier à nouveau.
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MessageSujet: Re: Maladie de PARKINSON   Jeu 3 Juil - 13:37

Les choses avancent dans le bon sens. C'est aussi la preuve que nous sommes lus

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MessageSujet: Re: Maladie de PARKINSON   Jeu 3 Juil - 13:49

Tu penses bien que le Phare est à l'affût de tout ce qui peut se passer dans nos villages et que la meilleure source d'information utile est bien ce qui se dit sur les forums entre autres blogs et consorts.
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MessageSujet: Re: Maladie de PARKINSON   Ven 4 Juil - 0:13

elcab a écrit:
Tu penses bien que le Phare est à l'affût de tout ce qui peut se passer dans nos villages et que la meilleure source d'information utile est bien ce qui se dit sur les forums entre autres blogs et consorts.


Parfois j'en doute fort, ça ressemble d'avantage à un torchon immobilier. Ce n'est que mon avis.


Pour revenir sur le sujet, j'attends avec impatience l'article scanné

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MessageSujet: Re: Maladie de PARKINSON   Ven 4 Juil - 11:02

Je ne sais pas qui est Freezy, et à vrai dire, peu importe...

Mais ce dernier commentaire n'est pas du tout sympathique pour les 12 personnes qui travaillent à l'année au Phare de Ré, et qui ne comptent pas leurs heures, et pour les 9 correspondants qui nous servent de relais dans les villages.

Le Phare a gagné en pages, en contenu et en couleurs ces dernières années... cette semaine, il y a environ 70 articles plus ou moins longs qui traitent de l'actualité de l'île... Je sais, défendre sa paroisse est facile, mais les attaques gratuites le sont tout autant.
Je me demande même si une réflexion de ce niveau mérite réponse... mais tant pis.
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MessageSujet: Re: Maladie de PARKINSON   Ven 4 Juil - 11:04

elcab a écrit:
Tu penses bien que le Phare est à l'affût de tout ce qui peut se passer dans nos villages et que la meilleure source d'information utile est bien ce qui se dit sur les forums entre autres blogs et consorts.

Deuxième réponse... je ne connais pas beaucoup de blogs ou forums bien alimentés qui traitent de la vie des villages rétais... hem à vrai dire je n'en vois que deux ou trois, pas plus.... et il y a 10 communes dans l'île. Heureusement que nous avons aussi d'autres sources sinon, Le Phare ne serait qu'un "torchon immobilier"....
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MessageSujet: Re: Maladie de PARKINSON   Ven 4 Juil - 11:37

Effectivement, heureusement que le Phare a d'autres sources d'informations que les deux ou trois sites rétais.

Ce que je voulais simplement dire c'est que ces sites font partie des sources d'information.

Quant au "torchon immobilier" j'ai été bien content de le trouver au moins deux fois et je continue même à lire les diverses annonces publiées et même la pub.

Ce genre d'information peut toujours servir un jour ou l'autre.
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MessageSujet: Re: Maladie de PARKINSON   Ven 4 Juil - 11:40

Ce qui est curieux c'est que partant d'un sujet précis, on dévie toujours sur autre chose hors sujet bien évidemment.
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MessageSujet: Re: Maladie de PARKINSON   Ven 4 Juil - 13:23

Après tout, il est bien normal que le journal local soit l'objet de critiques (tant mieux, ça nous permet de nous remettre en question)... mais quand ça n'est pas plus constructif que cela...

Désolé à propos de cette déviation... mais c'est plutôt la dérive d'origine qui m'a fait réagir...
Je vous souhaite en tout cas de pouvoir parvenir à vos fins.
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MessageSujet: Re: Maladie de PARKINSON   

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