Maladie de PARKINSON

N'ayant pas d'autre moyen que ce forum à ma disposition, je lance ce message à l'attention de tous les lecteurs de Rivedoux est à vous, en espérant pouvoir toucher un maximum de personnes sur l'île.

Mon épouse est atteinte de la maladie de Parkinson depuis une dizaine d'années.

Nous aurions aimé pouvoir recenser les parkinsoniens de l'île de Ré, afin de pouvoir échanger des informations, des astuces, des petits riens, mais qui permettent d'améliorer un peu le quotidien de celles et ceux atteints de cette terrible maladie encore trop méconnue de beaucoup de gens.

Merci de bien vouloir nous contacter au 05 46 35 91 55.

Je mets un lien wikipédia :

http://fr.wikipedia.org/wiki/Parkinsonisme

Merci pour le lien Freezy.

En fait la majorité des gens pense que cette maladie se signale uniquement par des tremblements.

Mon épouse n'a pratiquement jamais eu ces tremblements et il faut savoir qu'ils ne sont que la partie émergée de l'iceberg.
Le manque de dopamine sécrétée naturellement par le cerveau, génère des tas d'autres inconvénients.

Manque de souplesse dans les gestes, pertes d'équilibre, ennuis intestinaux, idées noires, insomnies, perte de confiance en soi, peur du regard des autres etc.....

La L Dopa administrée par médicaments ne fait effet que par intermittence et avec l'avancée de la maladie ces périodes dites "off" ne font qu'augmenter.
Depuis une trentaine d'années, aucune nouvelle avancée n'a été découverte.

La stimulation cérébrale par sonde implantée dans le cerveau ne peut être réalisée que sur environ 10% des malades et seulement 6 % en retirent un mieux, sachant que la prise de médicaments n'est pas supprimée.

Je me tiens à votre disposition pour tout renseignement complémentaire.

J'ai vu dans une émission sur la santé, sur la cinquième, que des chercheurs Français avaient trouvé une plante rare en Amazonie qui contenait des molécules capable de soigner cet maladie, mais bon c'est tous récent, le temps d'étudier la plante, de faire les tests. Mais je crois que c'est une priorité gouvernementale, de soigner cette maladie. Non ?

Merci pour l'info, mais tu sais ce genre de trouvaille, je n'y crois pas trop.

Le meilleur exemple a été la papaye que prenait le pape, mais ça n'a donné aucun résultat.

J'ai mis une alerte sur Google et j'ai des messages tous les jours mais rien qui puisse faire avancer la recherche.

Dans le plan Alzheimer gouvernemental, le Parkinson doit être inscrit puisqu'en fait les deux maladies sont dues à une dégénérescence des neurones.
S'ils touvent pour l'une, à mon avis ils trouveront pour l'autre.

Seules les cellules souches semblent être une piste sérieuse pour la recherche actuellement, mais ce sera trés long.

Toujours rien, c'est à croire qu'il n'y a que ma femme qui soit atteinte de cette maladie sur l'île.

tous les gens qui habitent sur l'île ne connaissent peut être TOUS le forum...

tu t'es renseigné sur La Rochelle ?

Je cherche à recenser les personnes habitant l'île.

Je sais bien que tout le monde ne lit pas ce forum mais le bouche à oreille normalement ça fonctionne.

Compte tenu du nombre de lecteurs de Rivedoux est à vous, je croyais toucher pas mal de monde.

Si je fais fausse route eh bien nous verrons.

Tu as tout à fait raison d'essayer toutes les possibilités de communication.

N'existe-t-il pas une association ou une organisation qui recense les malades sur le plan national? rentrer en contact avec eux ou sur un forum pourrait peut-être permettre de trouver des réthais

Je pense à un forum santé reconnu sur la toile comme http://forum.doctissimo.fr où tu pourrais créer un sujet, ou bien carrément sensibiliser soleil de Ré (la radio réthaise---->http://www.soleildere.net/) pour réunir les réthais atteints de cette maladie méconnue.

Si ces solutions ne suffisent pas, tu peux également tenter de faire passer ton message via le magazine de la santé de la 5.

http://www.france5.fr/sante/maladie/W00492/7/124413.cfm



J'ai trouvé également ce comité local


Code Département : 17
Département : Charente Maritime
Nom du responsable : AUGEARD Beatrice
Adresse : 17 BIGNAY
N° de téléphone : 05 46 59 17 29
N° de fax :
Email : beatrice.com17@yahoo.fr
Portable : 06 30 80 06 26
Site Web - Blog :


sur http://www.franceparkinson.fr/association_2_detaillocaux.php

bon courage.

elcab a écrit:

Je cherche à recenser les personnes habitant l'île.

Je sais bien que tout le monde ne lit pas ce forum mais le bouche à oreille normalement ça fonctionne.

Compte tenu du nombre de lecteurs de Rivedoux est à vous, je croyais toucher pas mal de monde.

Si je fais fausse route eh bien nous verrons.

ben tu sais moi je lis le forum mais je suis sur paris donc....

Merci Freezy pour tous ces renseignements, mais en fait je les connaissais déjà.

Il existe deux associations nationales qui ont un site dont l'un payant (?).

J'aurais seulement voulu les ignorer autant que possible.

Bien entendu si je fais chou blanc je passerai par ces associations.

Merci quand même à tous de votre aide.

Je crois connaître une personne atteinte de cette maladie sur Rivedoux. Loin de moi l'idée de faire une blague sur ce sujet sérieux, j'vais en parler à sa fille si elle veut rentrer en contact avec toi, Elcab.

En en parlant, on m'a soumis une idée toute bête mais efficace : déposer des p'tits papiers dans les cabinets médicaux de l'île de Ré pour réussir ce recensement. Forcément que les gens souffrant de la maladie fréquentes ces lieux régulièrement (enfin je suppose?)

Ces malades, consultent surtout un neurologue sur La Rochelle le plus souvent.

Eventuellement pour un renouvellement de médicaments, ils ont effectivement à faire avec leur généraliste.

L'idée est bonne mais je vais encore attendre un peu.

Encore merci Freezy.

Veux tu que je mette un article à la une du forum ?? ça touchera peut être un peu plus de monde !

Merci Nico, c'est gentil, on peut toujours essayer.

OK je passe ce sujet à la une !!

Nico, suite à la mise à la une de mon message sur la maladie de Pakinson, je reçois ce jour un appel téléphonique du Phare de Ré qui me propose de reprendre ce message sur notre hebdomadaire rétais.

J'ai trouvé cet appel trés gentil et de plus trés positif.

Je tenais à t'en faire part et te remercier à nouveau.

Les choses avancent dans le bon sens. C'est aussi la preuve que nous sommes lus

Tu penses bien que le Phare est à l'affût de tout ce qui peut se passer dans nos villages et que la meilleure source d'information utile est bien ce qui se dit sur les forums entre autres blogs et consorts.

elcab a écrit:

Tu penses bien que le Phare est à l'affût de tout ce qui peut se passer dans nos villages et que la meilleure source d'information utile est bien ce qui se dit sur les forums entre autres blogs et consorts.

Parfois j'en doute fort, ça ressemble d'avantage à un torchon immobilier. Ce n'est que mon avis.


Pour revenir sur le sujet, j'attends avec impatience l'article scanné

Je ne sais pas qui est Freezy, et à vrai dire, peu importe...

Mais ce dernier commentaire n'est pas du tout sympathique pour les 12 personnes qui travaillent à l'année au Phare de Ré, et qui ne comptent pas leurs heures, et pour les 9 correspondants qui nous servent de relais dans les villages.

Le Phare a gagné en pages, en contenu et en couleurs ces dernières années... cette semaine, il y a environ 70 articles plus ou moins longs qui traitent de l'actualité de l'île... Je sais, défendre sa paroisse est facile, mais les attaques gratuites le sont tout autant.
Je me demande même si une réflexion de ce niveau mérite réponse... mais tant pis.

elcab a écrit:

Tu penses bien que le Phare est à l'affût de tout ce qui peut se passer dans nos villages et que la meilleure source d'information utile est bien ce qui se dit sur les forums entre autres blogs et consorts.

Deuxième réponse... je ne connais pas beaucoup de blogs ou forums bien alimentés qui traitent de la vie des villages rétais... hem à vrai dire je n'en vois que deux ou trois, pas plus.... et il y a 10 communes dans l'île. Heureusement que nous avons aussi d'autres sources sinon, Le Phare ne serait qu'un "torchon immobilier"....

Effectivement, heureusement que le Phare a d'autres sources d'informations que les deux ou trois sites rétais.

Ce que je voulais simplement dire c'est que ces sites font partie des sources d'information.

Quant au "torchon immobilier" j'ai été bien content de le trouver au moins deux fois et je continue même à lire les diverses annonces publiées et même la pub.

Ce genre d'information peut toujours servir un jour ou l'autre.

Ce qui est curieux c'est que partant d'un sujet précis, on dévie toujours sur autre chose hors sujet bien évidemment.

Après tout, il est bien normal que le journal local soit l'objet de critiques (tant mieux, ça nous permet de nous remettre en question)... mais quand ça n'est pas plus constructif que cela...

Désolé à propos de cette déviation... mais c'est plutôt la dérive d'origine qui m'a fait réagir...
Je vous souhaite en tout cas de pouvoir parvenir à vos fins.